Esta profunda conversación con Daria explora el porqué detrás de este cambio. Desentrañaremos el caos clínico, la presión cultural y el impacto de la neurodiversidad y autismo en la visibilidad de los casos, así como las implicaciones de estas transformaciones semánticas para la comprensión pública.
En la intrincada intersección del lenguaje, la ciencia y la sociedad, a veces una etiqueta deja de describir para empezar a ocultar. ¿En qué momento el autismo pasó de ser un «trastorno» a un «espectro»?
El Espectro del Autismo: El Nombre y las Sombras
Conversaciones con Daria
A veces me pregunto en qué momento una etiqueta deja de describir algo y empieza a describir a quien la escribió. Mientras caminaba hoy temprano en modo autómata, yendo a la despensa, pensaba en por qué el autismo dejó de ser “trastorno”, dejó de ser “síndrome”, dejó de ser casi cualquier cosa con bordes, para expandirse en un “espectro”.
Nunca nada bueno empieza llamándose “espectro”, pensé. Pero ahí estaba yo, intentando entender si el cambio fue precisión, corrección política o una mezcla más humana —y por eso más sospechosa— de las tres.
Cuando volvía entrar a casa, me habló desde las penumbras, sobresaltándome como de costumbre.
—¿Otra vez dándole vueltas al tema? —dijo, sin levantar la vista del libro. Daria tiene el poder de hurgar en mis pensamientos, aunque también le guste convertir todo en charlas interminables, sin conclusiones tajantes.
—Me intriga, Daria. Pasar de “trastorno” a “espectro” no es solo un cambio de palabra. Es un cambio de intención.
—Ah, la vieja operación semántica: cuando algo es complejo, difuso y socialmente sensible… lo pintás en degradé.
—¿Nombramos un tema tan delicado como la neurodiversidad y autismo con ligereza?
—Lo digo con precisión —cerró el libro con un golpe seco—. ¿Qué querés saber?
—Por qué se decidió ese cambio. ¿Qué había detrás?
—Tres cosas —levantó tres dedos, uno por vez—: caos clínico, presión cultural y un intento de ordenar la ciencia sin pisar callos. El viejo modelo diagnóstico era un rompecabezas armado con piezas de distintos juegos. Asperger, por un lado, autismo clásico por otro, TGD por allá. A veces eran la misma persona descrita con distintos nombres.
—Eso puedo entenderlo.
—Claro que lo entendés. El punto es que el “espectro” se inventó para que esa variación dejara de parecer un error. Y, sorpresa, funcionó. Ahora la gente acepta mejor que las diferencias pueden ser amplias sin ser contradictorias.
—Pero al mismo tiempo, se diluyó la idea de “trastorno”, afectando la comprensión de la neurodiversidad y autismo.
—Porque resultaba incómodo —dijo, inclinándose hacia mí—. La ciencia no halló un patógeno ni un daño reversible, así que “enfermedad” no encajaba. Pero decir “trastorno” empezaba a sonar a “defecto”. Y ahí entró la política cultural: el movimiento de neurodiversidad. Adultos autistas exigiendo ser descritos sin patologización excesiva. No todo reclamo social es irracional, aunque algunos científicos lo digan entre dientes.
—¿Y los casos graves?
—Perdieron visibilidad en la traducción social del término —admitió—. Si todo es “espectro”, algunos pasan de largo. Especialmente cuando el discurso de “es solo una variación más” le pisa los talones al “esta persona necesita apoyo real”.
—Peligroso… También está el aumento de diagnósticos y su relación con la neurodiversidad y autismo.
—Ah, la parte divertida —sonrió de lado—. La gente quiere una causa simple, siempre. Como cuando apareció la correlación temporal con el auge de las vacunas infantiles.
—Claro, y entonces es cuando te dicen “La correlación existe, pero a la causalidad, siempre hay que demostrarla”.
—Exacto. Coincidieron las campañas de vacunación masiva con el aumento de casos de autismo a niveles nunca antes vistos. Pero claro, si a la causalidad la deben mostrar los mismos que fabrican, distribuyen y recomiendan como autoridades sanitarias a esas vacunas, puede que ese día no llegue nunca… o lo haga muy tarde.
—Y la duda queda instalada, tanto en la ciencia como en la percepción pública de la neurodiversidad y autismo.
—Instalada y activando el miedo. Y ya tenés de dos tipos, los que se vacunan por miedo a contagiarse de algo, y los que no lo hacen por miedo a enfermar por la propia vacuna. Complicado.
—Ya lo creo, volviendo al autismo, ¿por qué se decidió oficialmente el término “espectro” en el contexto de la neurodiversidad y autismo?
—Porque era lo único que acomodaba todas las presiones sin romper el tablero: la científica, la clínica y la cultural. Una palabra suficientemente amplia para que nadie se quedara afuera… y suficientemente ambigua para que cada sector creyera que ganó algo.
—¿Y la claridad para la gente común?
—Ah, eso no estaba en la lista de prioridades —dijo, con esa media sonrisa que mezcla burla y resignación—. La claridad es un lujo que casi ninguna institución se da. Para eso estamos nosotros.
—Menuda responsabilidad. Pero ¿por qué nos tienen que creer?
—No, creer a ciegas nunca, solo pararse a pensar. Con eso podemos estar satisfechos.»
Detrás del Telón: Desentrañando el Significado de la Neurodiversidad y Autismo
Este diálogo con Daria ilumina las complejidades que subyacen a los cambios en la terminología médica y social, específicamente en el ámbito del autismo y la neurodiversidad.
La evolución de «trastorno» a «espectro» no es meramente un acto de precisión científica, sino un reflejo de las tensiones entre la necesidad clínica de categorizar, la presión cultural por despatologizar y la búsqueda de visibilidad para la diversidad de experiencias autistas.
El texto nos invita a ser críticos con el lenguaje, a reconocer cómo una palabra puede simultáneamente incluir y oscurecer, ofreciendo un paraguas amplio que, a veces, puede diluir la urgencia de apoyo para los casos más graves.
Además, la conversación se atreve a tocar la delicada correlación entre el aumento de diagnósticos y el debate sobre las vacunas, un terreno fértil para la desinformación y el miedo, donde la causalidad es a menudo ignorada en favor de la correlación. En definitiva, esta pieza es un llamado a la reflexión profunda sobre cómo las palabras moldean nuestra percepción de la realidad, y cómo, en temas tan sensibles como la neurodiversidad y autismo, la claridad es un bien preciado que a menudo se sacrifica en el altar de la conveniencia.
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